“Ik heb een kleine beperking, maar ben niet dom”

“Toen ik binnenkwam bij het behandelcentrum was ik eigenlijk op iedereen heel boos, omdat ik dit heb”, zegt Tanja. Ze wijst met haar vinger naar haar hoofd. “Maar jullie hebben me geleerd dat ik ook dankbaar mag zijn dat ik hier nog zit. Ik vond het alleen doodeng in het begin, daar ben ik heel eerlijk in.” Ze trekt haar wenkbrauwen op en ze praat ook wat zachter. “Sommige dingen vond ik namelijk helemaal niet fijn hier. In mijn beleving was dit een gekkenhuis, een plek voor mensen die niet goed zijn.” Ze haalt haar hand voor haar gezicht langs, zo’n teken dat je maakt als iemand een beetje koekoek is. ”Zo praatte ik daar zelf ook over, maar daar ben ik wel van teruggekomen.”

NAH in Rotterdam Zuid

We ontmoeten Tanja bij het Expertisecentrum Neuropsychiatrie en Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in Rotterdam Zuid. Tanja heeft hersenletsel opgelopen na een operatie aan haar hoofd. Ze heeft moeite dingen te onthouden, niet om te kletsen. Haar vlotte babbel met Rotterdamse tongval valt direct op. Speciaal voor deze gelegenheid heeft ze een chique roze blouse aangetrokken, in haar oren draagt ze twee bijpassende roze kleine oorbellen. Achter haar in de ruimte waar we haar spreken, staat een exotische kleine plant. De muur is paars geschilderd. Het is een kleurrijk tafereel. Tegenover haar zit Petra, een van haar begeleiders tijdens haar opname. Zij stelt haar de vragen vandaag, dat voelt veilig en is vertrouwd. 

Ineens wordt het bloedserieus

“Kun je je nog even voorstellen, Tanja?”, vraagt Petra. “Je naam, woonplaats enzovoort?” Tanja knijpt haar ogen wat fijner en kijkt wat serieuzer. “Ok, ik ben Tanja, ik ben…” Ze aarzelt en haar ogen kijken opzij als ze even nadenkt. “Ik ben 63 jaar, heb een man en drie kinderen en ik heb acht kleinkinderen, waar ik heel trots op ben.” Ze glundert terwijl ze het zegt. “Oh, nu ben ik het even kwijt. Kun je weer even herhalen wat je vroeg Petra?” Het is take 3 inmiddels. “Doe maar rustig”, zegt Petra “Ja, het wordt nu steeds moeilijker”, zegt Tanja, maar ze kan er gelukkig om lachen. “Ik vond het ineens zo bloedserieus worden.” Ze neemt een slokje water.

Geopereerd aan een tumor in haar hoofd

Tanja heeft sinds dat ze kind was een tumor in haar hoofd, waardoor ze epilepsie kreeg. Naarmate ze ouder werd is die epilepsie steeds heftiger geworden. Tanja: “In die tijd kon ik er niet aan geopereerd worden. Ik heb eigenlijk de “mazzel” gehad dat ik op 43-jarige leeftijd wel geopereerd kon worden, met alle risico’s van dien.” Ze klopt met de knokkels van haar linkerhand op de tafel. “Even afkloppen hoor, want gelukkig zit ik hier daardoor nog steeds.” Ze glimacht, en is even stil voordat ze weer verder praat. “Op mijn 46e ben ik nog een keer geopereerd, omdat ik toch nog epilepsie had. Daar heb ik hersenletsel aan over gehouden. Met als gevolg dat ik meer moeite heb om dingen goed te onthouden. Met praten heb ik geen moeite zoals je wel kunt horen”, zegt de spraakwaterval met een big smile.

Ik was doodongelukkig in mijn eigen lichaam

Ondanks haar toch succesvolle laatste operatie bleef Tanja klachten houden. “Ik was gewoon waus van de medicatie. Daar bedoel ik mee: je hoort alles en je ziet alles, maar je ontvangt het niet in je koppie. Dan dacht ik: waar heb je het over, en dan was ik het kwijt.” Na toch weer een epileptische aanval viel ze twee jaar terug heel hard op de grond. ”Het koppie was helemaal van slag. Daardoor kwam ik in het revalidatiecentrum in Rijndam terecht. De behandelaren daar merkten ook dat het niet okay ging. Ik was doodongelukkig in mijn eigen lichaam en zo is eigenlijk het balletje gaan rollen dat ik bij NAH terecht ben gekomen.”

“De eerste twee weken ben ik geobserveerd. Daarna ben ik bij de bewegingstherapeut, Iris, terecht gekomen. Bij Iris moest ik bepaalde dingen doen die ik heel moeilijk kon. Toen dacht ik, je ken me wat. Met behulp van haar heb ik toch doorgezet. Ik ging wel eens mopperend in mezelf naar Iris, maar ik ging wel.” 

IJzig stil

We pakken de lift naar de 4e verdieping en staan in de ruimte waar Tanja maanden lang haar oefeningen deed. “Dit was de ruimte voor bewegingstherapie, een hele fijne ruimte. Hier ging ik ‘s ochtends naar toe, dan was het hier ijzig stil.” De ruimte is geheel wit beschilderd van vloer tot plafond. Voor de drie grote ramen hangen lange blauwe gordijnen. Er zijn iets van tien fitnesstoestellen in de ruimte. Links staat een loopband waar Tanja naar wijst. “ Dat apparaat vond ik heel fijn om op te lopen”, zegt ze. “Ik deed eigenlijk alle apparaten wel, maar met heel weinig gewicht, zodat ik niet zoveel kracht hoefde te zetten. Dat vond ik heerlijk om te doen. Je denkt dan niks en bent lekker ontspannen bezig.” 

Door ademhalingstechniek ben ik mijn maagpijn kwijt geraakt

We lopen door de gang, en een aantal deuren verderop is de fysio ruimte. “Ik heb hier op dit bed gelegen.” Ze wijst naar een wit bed. De ruimte is iets kleiner dan de bewegingstherapie ruimte. Naast het bed staat een gymnastiektoestel met twee balken. Op het bord achter Tanja hangt een poster van het menselijk lichaam. “Hier leerde ik hoe ik goed op mijn ademhaling kon letten. Ik lag dan op dit bed en oefende ik tot ik een goede ademhaling had. Dat heeft mij heel erg geholpen om weer op een normale manier te ademen. Ik ademde eigenlijk als iemand die heel gespannen was. Waardoor ik ook maagpijn kreeg. Dat ben ik hier kwijt geraakt”, zegt ze met een glimlach.    .

Weer een deur verder komen we in de creatieve therapie ruimte. “Ik noemt het even crea Bea wat we hier deden. Schilderen, knutselen en soms spelletjes bij m’n behandelaren Montana en Gina. Ik ben toen zelf een keer met het voorstel gekomen om yoga oefeningen te gaan doen. Ook dat zorgde dat ik uit mijn hoofd ging.” Ze brengt haar hand naar haar hoofd en maakt een soort van wegwerp gebaar. “Zo lekker uit je hoofd.”

Het was gewoon af en toe balen

“Heb je ook nog psychologische hulp gehad”, vraagt Petra als we weer zitten. “Ja, met Martin, de psycholoog, praatte ik over mijn beperkingen. In het begin vond ik dat heel moeilijk. Maar op een gegeven moment raakte ik aan hem gewend en vond ik het heel fijn. Het lukte om opener te worden, om te zeggen dat ik iets balen vond of wat ik leuk vond. Maar eerst balen! Daar ben ik eerlijk in. Ik was namelijk nogal van het wegduiken en heb hier moeten leren om veel meer voor mezelf op te komen. Want ze zeiden: “Tan, ga eens leren om er over te praten.” In het begin vond ik het ook gek om met iedereen aan tafel te zitten, want je hebt er mensen bij zitten die zijn me een partij druk en dan dacht ik: nu even niet! Tot mijn begeleiders me op een gegeven moment geleerd hebben weg te gaan als het te druk werd voor mijn hoofd. Dat durfde ik in het begin niet te doen.” Ze stopt weer even met praten, en trek een vragende blik. “En nu ben ik het weer even kwijt..” “Maakt niet uit”, zegt Petra. “Een time-out.”

De kreten van sommige mensen vond ik doodeng

Even later kijkt ze naar het plafond en vervolgt haar verhaal. “Wat me is bijgebleven, is dat ik van sommige mensen de kreten echt doodeng vond als ze wat hadden. Ik dacht dan: wat gebeurt hier?! Tot je gaat beseffen dat iemand daar niets aan kan doen. Ik hoef niet het verhaal van mijn buurman te weten, maar ik had graag een klein beetje geweten van hoe het er hier aan toe gaat. Zo van: Joh, je hoeft niet te schrikken Tanja, als iemand ineens hard op de tafel slaat. Als ik dat had geweten had ik ook niet zo bang was geweest in het begin. Maar goed, uiteindelijk raakte ik ook daar aan gewend en vond ik de groep heel bijzonder. Met Sinterklaas had mijn man Arie voor ons een Sinterklaastaart gekocht en toen hebben we met heel de groep een beetje feest gevierd. Dat vond ik wel een hele gave herinnering.”

Het duiveltje op mijn schouder

Maandenlang volgde Tanja het vaste ritme van de kliniek. Van ‘s ochtends vroeg gewekt worden tot in de avond met de hele groep eten. Van diverse vormen van therapie tot zelfs corvee.  ‘Een of twee keer per dag stond je in de lijst om de tafel te dekken of op te ruimen. Dat ging goed tot de vaatwasser stuk was”, zegt ze lachend. “Haal dat er maar uit…” En ze knipoogt. “We leefden in een hele gesloten wereld waar ik alleen maar bezig hoefde te zijn met weer een beetje op te krabbelen.” Eenmaal thuis was het behoorlijk wennen. “Thuis moest ik weer dingen met de familie gaan doen en liep ik tegen mijn beperkingen aan. Mijn nazorg hulp Claudia, heeft toen gezorgd dat ik huishoudelijke hulp kreeg en ze kwam eens in de twee weken met me praten. Dat was top. Zodoende ben ik waar ik nu ben en kan ik het weer allemaal zelfstandig. Maar mijn valkuil zal altijd dat duiveltje zijn op mijn schouder, hè Petra?” Ze tikt met haar hand op haar schouder en lacht. “Want fouten blijf ik maken.” 

Als je naar zo’n instelling gaat ben je gek

Haar blik wordt wat serieuzer, maar ze praat rustig. “Een van de belangrijkste dingen die ik geleerd heb en die ik wil meegeven aan mensen, is dat je sowieso niet mag oordelen hoe een ander mens is.” Want ook ik had een bepaald indruk over deze plek en de patiënten. Ik dacht, ik kom tussen mensen die helemaal niet goed zijn en ik kom er nooit meer uit, maar daar ben ik wel echt van terug gekomen. Ik heb een beperking, en dat hebben heel veel mensen met mij, maar we zijn geen van allen gek. Dat moeten mensen in de buitenwereld eens gaan leren inzien. Door hersenletsel kun je misschien een kleine beperking hebben, maar je bent niet dom. Dat mag ook wel eens meer tegen patiënten zelf gezegd worden. We zijn niet dom, maar zo worden we soms wel behandeld.” Ze balt haar vuist en slaat zachtjes op tafel. “Daar kan ik nog boos om worden en kan ik nog steeds niet waarderen van mensen. En dan zeg ik het nog erg netjes.”

Hoe rot je je ook voelt, je kunt verder komen dan je denkt

“Hoe gaat het nu met je?”, vraagt Petra tot slot. “Fantastisch!”, zegt Tanja enthousiast. Haar ogen worden groot en ze glundert. “Ik blijf wel mijn fouten maken, want dat duiveltje joh, dat is af en toe eigenwijs. Maar ik voel me zo happy in mijn vel.” Ze steekt weer haar vinger in de lucht. ” Dus mensen, als jullie dit lezen. Hoe rot je je ook voelt, ook jullie kunnen veel verder komen dan je denkt. Ik dacht toen ook, daar gaan we weer naar zo’n gekkenhuis. Nou, het is geen gekkenhuis en dat meen ik ook bloedserieus. Nu word ik fel. Want ik ben er heel dankbaar voor. Ik ben in jaren niet zo gelukkig geweest. Dat heb ik zelf moeten doen, maar wel met behulp van jullie.” Ze balt haar vuisten, en zet ze op haar heupen. “Als je dat maar weet!”